Koncom novembra 2024 sa v Budapešti uskutočnila vysokopostavená konferencia EHSV s názvom Za záväzok EÚ riešiť zriedkavé choroby. Na podujatí sa zúčastnili zástupcovia členských štátov, pacientskych organizácií, odborníci na zdravotníctvo a predstavitelia občianskej spoločnosti. Medzi účastníkmi boli aj Martina Širhalová a Miroslav Hajnoš, ktorí zastupovali HSV SR.
Konferencia priniesla jasné posolstvo – Európska únia a jej členské štáty musia urýchlene prijať komplexný európsky akčný plán na podporu pacientov so zriedkavými chorobami, ktorý zabezpečí rovnaký, cenovo dostupný a kvalitný prístup k diagnostike a liečbe.
Hlavné priority konferencie
- Vytvorenie európskeho akčného plánu na zriedkavé choroby do roku 2030
Účastníci podporili výzvu Rady EPSCO na vypracovanie európskeho akčného plánu, ktorý by zahŕňal spoločné a merateľné ciele. Plán by mal spojiť občiansku spoločnosť, pacientské organizácie, výskumné inštitúcie a národné autority. - Posilnenie spolupráce občianskej spoločnosti a pacientských organizácií
Dôraz bol kladený na integráciu zdravotníckych a sociálnych služieb pre pacientov a uznanie ich zdravotného postihnutia. Táto iniciatíva má za cieľ poskytnúť adekvátnu podporu, ktorá umožní pacientom žiť nezávislý život. - Európsky priestor pre zdravotné dáta (EHDS)
EHSV vyzval Európsku komisiu na realizáciu pilotného projektu na podporu interoperability dát v rámci EHDS, čo by uľahčilo zdieľanie údajov medzi zdravotníckymi tímami a sieťami ERN.
Význam pre Slovensko
Martina Širhalová zdôraznila, že aktívna účasť Slovenskej republiky na týchto medzinárodných podujatiach umožňuje získať cenné skúsenosti a prispeje k implementácii osvedčených postupov v oblasti zriedkavých chorôb na národnej úrovni.
Ako povedal jeden z rečníkov konferencie, europoslanec Tomislav Sokol: „Európsky akčný plán vytvorí rámec, ktorý môže efektívne riešiť problematiku zriedkavých chorôb, podporí spoluprácu a zabezpečí, že nikto nezostane pozadu.“
HSV SR sa týmto zapája do podpory tejto dôležitej európskej iniciatívy, ktorá má potenciál zásadne zlepšiť životné podmienky pacientov so zriedkavými chorobami v celej Európskej únii.